E' passato poco più di un anno dal pellegrinaggio celebrativo del genoma umano, Fatima-Ginevra-Roma1a, e dalle domande lasciate come commiato dall'editore del New England Journal of Medicine non solo alle tante collettività di coloro che producono conoscenza nell'ambito medico-sanitario, ma più in generale alla società 1b. Del genoma si è continuato a parlare molto, tra l'altro per scoprire che gli intervalli di confidenza già sul numero dei geni sono decisamente ampi (da 33.000 a 100.000, con una possibile mediazione di 65.000, migliaio più migliaio meno). Nel frattempo il conflitto di interessi in medicina è divenuto cronaca assolutamente quotidiana, nei grandi giornali medici, all'apertura dei congressi che contano, in seminari internazionali e nazionali "dedicati" (viene così scoraggiata ogni tentazione bibliografica, che peccherebbe sempre per difetto, e per ripetitività). Lungo questo anno, l'informazione biologico-medico-scientifica ha dominato lo scenario dell'opinione pubblica con un protagonismo mediatico decisamente straordinario, in Italia e fuori: c'è solo l'imbarazzo della scelta tra OGM, AIDS vs "Big farma" vs Sud Africa vs MSF & altre ONG, epidemiologia dell'uranio impoverito e rischi elettromagnetici, da antenne e cellulari, scenari (scientifici) minacciosi o rassicuranti che accompagnano il conflitto sugli accordi di Kyoto, bollettini [fanta]scientifici [fanta]etici dal fronte delle tecniche riproduttive. Dal piccolo angolo di un bollettino vecchio di 25 anni (e che non ha dimenticato, al di là delle apparenze di silenzio, le proposte di discussione a suo tempo lanciate)1c, continuiamo il vecchio mestiere di informazione [anche] sui farmaci, cercando di ricordare i contesti più generali dell'informazione "scientifica" che circola nella società e ne determina i comportamenti (anche riguardo ai farmaci).
Farmaci come punto di partenza
Pacchetto minimo di letture/consigliate3. Un editoriale di Lancet sul tramonto del ruolo di riferimento della FDA, la mitica agenzia regolatoria USA3a. Il dato non è nuovo: è una conferma che indica una tendenza strutturale. Due racconti sentinella per essere sicuri di non equivocarsi (la storia dei glitazioni3b, e quella della sibutramina3c). Un contributo autorevole sui meccanismi molto speciali di formazione - gestione dei prezzi nel settore farmaceutico3d: per non dimenticare che qualsiasi dibattito su spesa, ticket, rapporto pubblico-privato in questo settore è intrinsecamente "biased": per ragioni politiche generali, non risolvibili con razionalizzazioni particolari o con appelli alla responsabilità.
Contesti
Forse si è in pochi a ricordarselo, ma stiamo vivendo, in Europa, nel primo anno della "Carta Europea", primo abbozzo-protocollo di una costituzione di cittadinanza, annunciata, e siglata di corsa, a Nizza, alla vigilia dell'inverno. Nel cuore dell'estate, per garantire l'ordine in una città non distante, si arriva a sospendere perfino Schengen, il primo segno formale di cittadinanza comune. Il riferimento sarebbe improprio, in un editoriale bibliografico-tecnico, se non rappresentasse semplicemente l'aggancio di cronaca per una letteratura medica che lungo i mesi è andata crescendo, e che ha tra le sue parole chiave termini difficilmente presi in considerazione dai sempre più numerosi navigatori negli oceani di OVID (o simili universi informativi): razza-razzismo, democrazia-discriminazione, human rights-corporate wrongs, common vs market goods. Non serve, per questo tipo di argomento, una bibliografia. Se, aggiornandosi per via cartacea o informatica, se ne è coscienti, le citazioni sono superflue. In caso contrario, è verosimile che le citazioni servano ancor meno: vuol dire che si è indicatori empirici della permanente validità di una vecchia battuta (di uno scrittore famoso? le citazioni non sono il mio forte): "di quella traversata si ricordava tutto, tranne il particolare del naufragio". Tecnicamente, lavorare sui farmaci avendo i contesti come "optional" equivarrebbe a fare epidemiologia senza porsi la domanda del rapporto di rappresentatività fra numeratori e denominatori; o fare trial - e usarne/proporne dati - ritenendo che la vecchia distinzione tra significatività statistica e sostanziale è una lodevole, e perciò facoltativa, raccomandazione, ma non un connotato imprescindibile della qualità e utilizzabilità del dato.
Tutto ciò, si sa, succede nella pratica. Si sa anche che antidoti-vaccinazioni per questi problemi hanno poco a che fare con l'ignoranza: non sono quindi facilmente rimediabili neppure nella imminente epoca felice della ECM generalizzata.
Lett(erat)ure complementari
Si suggerisce - vista la casuale concentrazione di contributi diversamente interessanti - di dare una occhiata all'ultimo numero di maggio 2001 di JAMA. Vi si potranno ritrovare scenari che riprendono alla perfezione (pur parlando d'altro: si possono perciò considerare una " conferma indipendente" , una prova di "coerenza anche esterna") quanto ricordato nei due punti precedenti.
Il punto di vista dei farmaci è illustrato dal caso asma4a(per il quale la letteratura di riferimento - controversia è certamente molto ampia). Anche solo la lettura dei titoli è sufficiente per evocare, proponendo risposte (provocatoriamente?) semplici, tematiche classiche per chi lavora nell'informazione sui farmaci: a) le novità farmacologiche fanno proprio fatica ad essere novità terapeutiche; b) le etichette che promettono benefici specifici, per quanto benedette a livello registrativo, non si trasferiscono facilmente nella pratica; c) il nodo ineludibile - ma lo si scopre tale solo quando si documenta di non saperlo/poterlo/volerlo prendere in considerazione seria, cioè come soggetto di cui promuovere un'autonomia crescente - è il paziente; d) sembra proprio vero che anche nel campo farmaci, più le cose sono razionali e di buon senso, più sono anche economicamente convenienti (per chi ne ha bisogno e/o deve pagare).
Un contributo sui contesti4b(anche questo non isolato nella letteratura) tocca un tema che è (a braccetto con i farmaci, che ne sono un indicatore forte) al centro della scena sanitaria generale: da Genova a Roma, passando per i paesi più diversi. Per non costringere a letture che possono essere noiose, può anche qui essere utile leggere almeno il titolo, arrivando magari fino alla fine dell'abstract, per non rischiare di usare "ideologicamente" il titolo stesso, pro e contro la managed care.
L'interesse del contributo è quello di rileggere con disincanto una "sperimentazione durata dieci anni", la cui chiave di lettura è: "successo economico e fallimento politico". Lettura raccomandatissima - per ragioni di metodologia e di cultura generale - per i tanti che si trovano coinvolti (per passione o per obbligo, pagati più spesso che paganti) nei tanti corsi "concertati" tra pubblico e privato, che stanno sfornando masters di management (dove naturalmente i capitoli sui farmaci occupano un posto privilegiato). Il commento-complemento a questo testo4c ripropone ancora una volta al centro della scena il nodo-paziente. Storia "classica", con tutti gli ingredienti del caso clinico che produce conoscenza e non aneddotica, che è un promemoria di metodologia formale, di terminologia scientifica, di senso comune: tutte cose su cui l'accordo è universale, e [quasi altrettanto] universale la non-coesistenza nella pratica.
Buon modello per ricollegare l'informazione sui farmaci a quella sugli interventi, alle tante promesse di carte dei diritti degli utenti, ai codici di comportamento aziendali e professionali alla trasparenza.
Ma è proprio questo, per tutto quanto è stato detto, che è difficile. O proibito - sconsigliato?. Non è più semplice, immediata, efficace-efficiente-effettiva una informazione che pensa ai cittadini come consumatori, diretta e complessiva, senza dialettiche o interlocutori confondenti?
Buone letture. Buon lavoro. Il contesto per sperimentare, culturalmente e istituzionalmente, la praticabilità e la resa dei programmi, per cui sono disponibili anche a llvello delle Regioni (non pochi) fondi5 non potrebbe essere più stimolante.
Bibliografia 1 a. Dal genoma a Fatima passando per Ginevra: a scuola di informazione. Informazioni sui farmaci 2000; 24: 57. 1 b. Il gioco delle "i": come informare / informazione? Informazioni sui farmaci 2000; 24:113. 1 c. Bollettini che compiono gli anni. Informazioni sui farmaci 2000; 24: 29. 2. Il peso informativo della letteratura non medica, e non professionale, è ovviamente crescente. Fare di tutto cronaca o spettacolo, o audience, è, altrettanto ovviamente, fuorviante: in un modo che non può considerarsi né innocente, né corrispondente alle regole del giornalismo. Il caso più recente e più chiaro del peso in questo campo di una conti-nuità tra informazione scientifica e mass media, è la ripresa sulla grande stampa statunitense dei rapporti "tecnici" sul clima, sugli OGM, sul rischio elettromagnetico da cellulari. Vedi, per citare fonti primarie e secondarie un po' agli estremi: Science, voI. 292, 18/5/2001; G. Moriani, lì Manifesto, 7/6/2001. 3a. Lotronex and the FDA: a fatal erosion of integrity. Lancet 2001; 357:1544-5. 3b. Lessons from the glitazones: a story of drug development.Lancet. 2001; 357:1870-5. 3c. Sibutramine. La Rev Prescr 200l; 21: 405. 3d. The heartbreak of drug pricing. Ann Int Med 2001;134: 1068. - Pharmaceutical price controls and patient welfare. Ann Int Med200l; 134: 1060. 4a. - Long acting beta2 - agonist monotherapy vs continued therapy with inhaled corticosteroids in patients with persistent asthma. A randomized controlled trial. JAMA 2001; 285:2583.
- lnhaled Corticosteroid Reduction and Elimination in Patients With Persistent Asthma Receiving SaImeterol. A Randomized Controlled Trial. JAMA 2001; 285: 2594.
- Therapeutic Options for Persistent Asthma. JAMA 2001; 285: 2637. 4b. The End of Managed Care. JAMA 2001; 285:2622. 4c. A 58-Year-Old Woman Dissatisfued With Her Care. JAMA 2001; 285: 2629.
Good Technical Qutoome, Poor Service Expenence. A Verdict on Contemporary Medical Care? JAMA 2001;285:2639. 5. Martini N. Dalle parole ai fatti. Informazioni sui farmaci 2001; 25: 3.
