EDITORIALI

Premessa

Difficile pensare ad un editoriale per un numero del bollettino che doveva uscire quando ancora si facevano i conti con freddo e neve, e si trova invece a combattere – avendo attraversato anche un terremoto – un caldo pienamente estivo.

Gli agganci alla cronaca, o alla letteratura, o a ciò che succede nel mondo di farmaci-sanità si fanno via via obsoleti, o almeno più difficilmente contestualizzabili. Si è pensato a questo punto fosse più logico e profondamente pertinente per l'ambito di interessi di IsF – e per questi "tempi di crisi" – affidarsi ad un termine come quello che si è scelto per titolo: molto estraneo al linguaggio dell'informazione e dei farmaci, ma ormai entrato – al di là delle stagioni, delle scadenze, delle realtà – non solo nel linguaggio comune (a tener compagnia alle previsioni del tempo e/o agli indici delle borse internazionali), ma nell'immaginario collettivo (nel senso più banale, ma concreto: ciò che si sa e non si sa, che esiste e non esiste, che rivela e nasconde, che promette e minaccia...).

Il significato strettamente tecnico di spread non importa molto in questa sede: operativamente, è una delle misure-indicatori per esprimere i "rapporti di forza" tra i diversi mercati finanziari, che a loro volta "rappresentano" i rapporti di forza contrattuale tra i vari paesi nel quadro finanziario-politico globale.

L'interesse del termine per quello che qui ci riguarda è nella sua utilizzazione: è una misura che si presenta con la serietà, la concisione, la tecnicità, l'autorevolezza di una quantificazione-semplificazione delle complessità del reale; non per farle comprendere (e per condividerne responsabilità nella ricerca di soluzioni), ma per sostituirle, e dichiararle fuori dalle competenze e capacità di intervento di tutti coloro che ascoltano, osservano, e sono di fatto i principali interessati: destinatari? spettatori? vittime?.

Questi "stakeholders" (altro termine chiave per definire tutti, e nessuno nella società-azienda) vivono di fatto una realtà che a tutto può essere paragonata salvo che ad una situazione in cui ci si può muovere con la possibilità di prendere decisioni "informate": proprio perché sono fin troppe le "informazioni" puntigliosamente ripetute, su tutti i canali, come espressione e garanzia di una "trasparenza" formale che obbliga di fatto alla obbedienza rassegnata. La dissociazione e l'ambiguità sono assicurate: gli spread ne sono il simbolo, e lo strumento.

Gli appunti che seguono (tutti "venuti incontro" dalla realtà di farmaci e sanità) propongono una riflessione che si spera non banale, né tanto meno astratta.

Appunti

1- Human Conflict: winning the peace (Science, 18/5, 2012) ¹

Per la sua visibilità in una rivista top tra quelle che misurano la credibilità informativa della comunità scientifica, il dossier dedicato da Science ad un tema a prima vista non classificabile tra quelli "scientifici" (nel senso classico del termine), merita senz'altro il primo posto tra gli appunti che si propongono. Il titolo è "attraente": vincere la pace: e in fondo: non si tratta tanto di evitare l'uno o l'altro conflitto: l'obiettivo è un "singolare", che coincide con la radice della conflittualità umana. In tempi di guerre subentranti (piccole e grandi, guerreggiate, o finanziarie; di conflitt i "umanitari", e di massacri-torture impuniti) sembra un buon augurio: ed una promessa di analisi lucida, "informata", scientifica, senza ambiguità. La lettura, già a partire dall'editoriale, è stupefacente: non ci sono guerre: il "terrorismo" è il protagonista; gli USA non sono neppure menzionati (è solo l'Europa: cito: "che si ostina ad esportar guerre, contrariamente alla vocazione pacifica di una piccola etnia del Sud Est asiatico"); il modello del conflitto agito sono le guerre "tribali" (come quelle del Sud-Sudan!), o i "riots" (come quelli di Londra), e la cronica patologia conflittuale dei popoli medio-orientali; i droni sono ragionevolmente l'unica promessa per un futuro senza guerre... . Come correttezza, completezza, pertinenza dell'informazione non c'è male. Se questa è la "coscienza informata" prodotta da e proposta alla comunità scientifica, la vittoria della pace è assicurata: come se l'ascolto attento degli aggiornamenti sugli spread, fosse l'accompagnatore sicuro per uscire dalla crisi.

2- Senior Hunger in America 2010: An annual report (Maggio 2012) ²

8,3 milioni di anziani (>60 anni) sono a rischio di fame negli USA. Senza nette distinzioni di razza. L'aumento è stato del 78% dal 2001 al 2010 (del 34% solo tra il 2007 ed il 2010). Si "scopre":

• che sono più a rischio quelliche sono più poveri;

• quelli esclusi (tra i 60 e i 69 anni) dai circuiti lavorativi;

• che la "food insecurity" è un rischio anche per la salute;

• che il problema, in crescita, è un "challenge for our nation";

• che il miglioramento di questa situazione può essere "utile";

• per ridurre la gravosità della spesa statale per la salute.

L'informazione è chiara: fattuale; non ci sono "cause", né responsabilità: si documenta l'oggettiva prevalenza del problema negli Stati del Sud.

L'appuntamento è per il prossimo rapporto annuale. Come per gli "spread": si temono, e si registrano, oscillazioni e perturbazioni. Sono necessari osservatori per monitorare l'evoluzione del problema in tempo reale. Non si prevedono interventi alternativi.

3- Gazzetta ufficiale italiana del 26/01/2012

Pubblicazione del regolamento che assicura la messa al bando dei "conflitti di interesse" dall'AIFA. Il testo è da leggere per la puntigliosità, l'attenzione a tutte le possibili situazioni

che possono configurarsi, direttamente o indirettamente, come fonte-occasione di conflitti di interessi. L'Italia, si dice, deve per prima allinearsi all'Agenzia Europea. Le formalità sembrano soddisfatte. Restano due domande aperte:

a) ma chi ha scritto quel documento, ha mai letto qualcosa sulla assoluta dissociazione, in letteratura e nella realtà, tra l'intensità delle misure "formali" di controllo, e la sostanziale permanenza-crescita "strutturale" dei conflitti di interesse? o è proprio perchè l'ha letto, ha voluto assicurarsi la permanenza della struttura, attraverso una cosmesi facciale?

b) è proprio certo che l'eliminazione, dal personale e dagli esperti AIFA, di tutti coloro che fanno attivamente ricerca (ed entrano perciò in contatto con fonti di finanziamento: private, visto che il pubblico scompare) produrrà un salto in avanti in termini di qualità ed efficienza, per colmare almeno questo spread rispetto alla competitività europea?

4- Legge n. 27, 24 marzo 2012

E' un vero peccato che – al di là di una circolare (28/05/2012) preoccupata di assicurare che quanto scritto nella "Legge di semplificazione" era proprio vero, e che doveva essere preso sul serio – al problema non si sia data una attenzione particolare, per riconoscerne la "originalità", formale e sostanziale.

Al problema della crisi globale della quantità e qualità della sperimentazione clinica (per mancanza di ipotesi forti, per i costi, per la ripetitività, per...) si risponde (da parte di AIFA? Ministero della Sanità? Governo dei Tecnici?) con la trasformazione in legge di una "vecchia" disposizione: i Comitati Etici "satelliti" hanno come ruolo solo quello di dire "si" o "no" al parere del Comitato Etico del centro coordinatore, e devono basare il loro si/no (motivato o no? non importa) non sul contenuto delle ricerche, ma sulla loro "praticabilità locale" (termine "interessante: tutto da interpretare).

Il messaggio "informativo" è chiaro: i Comitati Etici non devono rappresentare più i diritti dei pazienti, né la dialettica necessaria nella valutazione sostanziale delle proposte di ricerca: sono uffici burocratici (un po' "pletorici" per questo compito!) che fanno i conti sulla convenienza o meno (economica?) di fare della ricerca un miglioramento della pratica clinica. O anche questo è uno spread: e tutto continua come prima, e si ha solo uno strumento in più per esigere "obbedienza"?

[Molto anticipatoria una presa di posizione collettiva su questo tema da parte di una rete di Comitati Etici. Vedi Nota sulla modifica al decreto legislativo n.211/2003 che riguarda le competenze dei Comitati Etici dei centri satelliti. www.dialogosuifarmaci.it].

5- Gli appunti su quanto la "logica spread" sembra di fatto aver penetrato le pratiche informative-gestionali-normative della sanità potrebbero continuare, avendo solo l'imbarazzo della scelta, per documentare la ormai "normale" dissociazione tra ciò che viene dichiarato-deciso presentato come "regola" e "criterio decisionale", "informazione affidabile", "semplificazione lineare", e la incapacità di "vedere", e tantomeno rispondere alla complessità del reale.

Per un minimo di antidoto, al di là del "buon senso", si consigliano due letture:

• una "di parte": autori due "tecnici", molto seri, competenze complementari, di diritto e di sociologia-economia che lavorano da dentro la realtà: analizzano, raccolgono, propongono dati concreti, messi nei loro contesti, resi comprensibili, pronti per la discussione: "NO-TAV" ^1,3 è una buona scuola di che cosa può/deve essere oggi una cultura della "evidenza": il "laboratorio" TAV ha molte cose da dire all'epidemiologia e alla informazione in campo socio-sanitario: dicono ciò che c'è alle spalle e alle radici dello spread abissale (di cultura, di politica, di sguardi di futuro, di onestà) che sta contagiando-sfilacciando la società;

• una seconda fonte di informazione è da recuperare su un quotidiano come Il Sole 24 ore: sono gli editoriali di un economista-giurista "importante", Guido Rossi, lungo le domeniche 2012 ⁴ : trattano, anche teoricamente degli argomenti che tendono a sintetizzarsi e si semplificano negli spread: ma danno loro nomi e qualifiche che li riconducono alla realtà delle persone, dei valori, della vita reale.

Buon antidoto contro il rassegnarsi al fatto che la logica "spread" è non solo inevitabile, ma obbligatoria. Buon esempio di "indicatori autorevoli", che sono di fatto trappole e imbrogli "ignoranti", non per i dettagli tecnici, ma perchè "ignorano" la dignità della civiltà e delle persone.

Informare in tempi di spread

* C'è uno spread incolmabile tra il silenzio di Science su USA e guerra, e i dati ufficiali USA anche sulla [sola] guerra in Iraq: "almeno" 120.000 morti civili iraniani, più di 4.000 morti USA, un costo di 4.000 miliardi di dollari (più della seconda guerra mondiale): e l'informazione che il premio Nobel per la pace Obama aggiorna, più o meno settimanalmente, una killing-list che vale per tutto il mondo.

* E' lo stesso spread – i colori politici non contano più – tra gli analisti che fanno della "complessità" il nuovo termine della globalità, e la traduzione della complessità (a tutti i livelli) in tagli "lineari" infinitamente ripetitivi e sempificati (nei diritti al lavoro, alla scuola, ai beni comuni,...).

* La "cultura" spread sostituisce numeri, indici, parole alle persone e alla realtà, per cancellarle: dice: equità, e moltiplica diseguaglianze, o cancella, con un tratto di penna, capitoli interi di bilancio che permettevano [piccoli] spazi ai disabili e alla non-autonomia. C'è uno spread sempre in ampliamento — con speranze "gridate", ma pratiche sempre rimandate — che riguarda la mortalità evitabile dei bambini (che dipende direttamente e pesantemente "dall'interpretazione" che la "comunità internazionale" dà agli spread come scusa per ridurre-tagliare negare, rispetto ai 1011 miliardi di contributi alle banche, le briciole degli 0,0% degli aiuti (lo dice perfino Lancet!) ⁵ .

* Fare informazione sui farmaci ed in sanità significa provare a far coincidere le intenzioni buone, le significatività statistiche, i dati "evidenti", con pratiche che hanno come riferimento bisogni e ersone e non rispetto a prioni dei mercati: in tempi di spread ciò pone domande. Complesse: alle quali non imporre risposte lineari, nè che pretendono di essere semplici. Non ci sono. E devono essere condivise. Sono domande che non valgono per un bollettino, ma (nel loro piccolo) per una più grande "cultura dei diritti". Vale la pena.

Bibliografia

1. Special Issue: Human Conflict. Science, 336 Issue 6083, 2012.
2. Ziliak JP, Gundersen C. Senior Hunger in America 2010: An Annual Report. Prepared for the Meals on Wheels Research Foundation, Inc. May 3, 2012.
3. Revelli M, Pepino L. Non Solo un treno. La democrazia alla prova della Val Susa. Edizioni Gruppo Abele, 2012.
4. Rossi G. Editoriali (passim). Il Sole 24 Ore.
5. Lancet, 379 Issue 9832, 2012.

Data di Redazione  04/2012