Riserva di prognosi
Il titolo di questo contributo coincide con il titolo di un libro (richiedibile attraverso info@erikson.it) di cui è fortemente raccomandata la lettura. Si è ritenuto opportuno proporne qui quella che potrebbe considerarsi una recensione perché i contenuti, e più ancora forse la metodologia di narrazione, possono e devono essere considerati parte essenziale di una informazione-aggiornamento, e più ancora sguardo in avanti di ricerca e di applicazione, nell’ambito di quel cammino all’interno dell'oncologia, che si è più volte ripreso su IsF.
Questa interrogazione alla sanità dal di dentro è un modo originale −atipico e provocatorio, proprio per la sua narrativa “normale”− per riprendere un po’ tutti i temi critici dell'oncologia: la necessità ed insieme futilità delle cure, gli end-point dei protocolli, la qualità al di là della quantità del vivere, la condivisione −alleanza terapeutica. Autrici di questo testo-percorso−proposta sono Milena Di Camillo, giornalista, e Loretta Rocchetti, medico e bioeticista. Lo scenario in cui il racconto si svolge è Trento. La conclusione dell'introduzione, che ci fa subito incontrare la protagonista e la sua storia – Barbara Soini, sposata con due figli, un'apprezzata oncologa, ...44 anni...– descrive in modo esemplare l'articolazione del libro e la originalità del suo impianto: “Riserva di prognosi non è un libro “contro” qualcuno o qualcosa. È invece una proposta – rivolta a operatori sanitari, pazienti oncologici, familiari di qualunque luogo o struttura – di riflessione e, questo sì, di stimolo a non accontentarsi di schemi, prassi e “certezze” acquisite. E a non fermarsi mai, anche quando ci si sente dire «questo non è possibile».
Il libro, arricchito dalla Prefazione di Laura Campanello, nella prima parte – «La storia di Barbara» – è la cronistoria clinica e umana di Barbara, una sorta di diario di viaggio raccolto durante le conversazioni: Barbara parla da medico ma anche da paziente, testimoniando scoperte sia negative che positive e sollevando alcuni interrogativi. La seconda parte – «Testimonianze» – propone invece, nell'ordine: un'intervista a Barbara, la testimonianza di suo marito Franco e l'intervista a Francesco e Antonella, colleghi e amici di Barbara.
Nel corso degli incontri con Barbara alcuni temi sono risultati di particolare complessità o sono stati ricorrenti: si è pertanto deciso di dedicare loro uno spazio di approfondimento.
Di alcune parole-chiave si tratta dunque nella terza parte, che riferisce anche di una riflessione a più voci proposta ad esperti nazionali che, a vario titolo, hanno esperienza specifica in materia oncologica o, più in generale, sanitaria: Adriano Paccagnella (oncologo), Massimo Bernardo (medico palliativista), Daniele Govi (medico di medicina generale), Annamaria Marzi (infermiera dirigente e direttrice di una casa Hospice), Paolo Dordoni (bioeticista, filosofo e insegnante), Carlo Favaretti (manager sanitario). La Conclusione è infine affidata alla riflessione di Loretta Rocchetti, tra pratica clinica, filosofia ed etica.
È chiaro che un racconto così articolato e a più voci non è riassumibile. Occorre entrare, e partecipare al cammino. Non ci sono commenti particolari da fare. Lungo le pagine ci si ferma spesso, per prendere appunti. Per ascoltare. Per riconoscersi. Per sorprendersi di divenire pian piano parte della storia, e dei dialoghi-incontri-sms-note di diario, delle speranze, delle stanchezze, delle attese, del camminare verso una fine che è nota, ma che è la continuazione-espressione di un racconto infinitamente personale, ed insieme corale.
Non è una storia esemplare. Barbara ci fa il regalo di accompagnarla, nel suo quotidiano, dalla diagnosi fino alla conclusione del cammino. Così la sua storia diventa di tutte/i. Ognuno nel suo “ruolo”. Di familiari. Di amiche/i. Di professionisti delle varie fasi della cura. La storia di una persona, con la sua unicità di esperienze e di immaginari, diventa una epidemiologia infinitamente rappresentativa, perché rende visibile e necessaria, una metodologia dove tutti i particolari sono essenziali, purché non siano presi nel loro dettaglio, ma nel loro essere racconto da condividere e comprendere solo camminando insieme, dal di dentro, e non da osservatrici/osservatori.
I titoli ed il ritmo dei dodici brevi capitoli che scandiscono la storia di Barbara – densi di date precise, di fatti, di brevi dialoghi: dall'inverno del 2008 al 30 gennaio 2014, alle ore 16.45 – sono una “linea guida” assolutamente originale perché l'incrocio tra le scadenze e la concretezza della malattia, e il racconto della vita è sempre, e mai, prevedibile.
La ricerca, e l'esperienza, di rendere “dicibile”, come parti inseparabili della storia, i dettagli più concreti dell'intreccio vita-malattia, e l'irrompere degli “inconsci”, della protagonista e di coloro che con lei dialogano nei modi più diversi, è uno dei contributi più originali e profondi del racconto. Tutto può diventare parola che si scambia e si condivide: dal quotidiano delle paure e delle incertezze, alle ambivalenze-precisioni dei protocolli, alle cure palliative, all'ospedale che irrompe nelle vacanze sognate, alla casa cui si ritorna per ri-vivere insieme le memorie e l'addio.
Libro denso di riflessioni generali e di osservazioni molto precise sui percorsi assistenziali vissuti dall'interno, questo libro-dialogo non fa raccomandazioni né tira conclusioni: dice, senza nessuna pretesa, ma con una lucidità e semplicità che diventano un obbligo, che la misura della qualità della cura è la capacità di essere all'ascolto e al servizio della pienezza di ogni vita.
Le storie che raccontano l'andarsene dalla vita – da quando la sua probabilità diventa più vicina e possibile, a quando ci si congeda – sono, da sempre, e al di là di tutti gli sforzi epidemiologici ed assistenziali per descriverle e ricondurle a buone pratiche – un'area nella quale la logica pre-definita delle linee guida si incrocia con la libertà degli immaginari dei singoli: dei loro bisogni, paure, speranze, esperienze, vissuti; i cammini, più o meno lunghi, sono pieni di non-so, e di eventi-tempi in-attesi: sorprendono, chiedono ascolto e condivisione, nella gratuità, e con l'attenzione di chi si lascia coinvolgere in una ricerca, la cui misura di appropriatezza è la dignità del vivere-morire di ogni singola persona.
Milena Di Camillo, Loretta Rocchetti
Edizioni Centro Studi Erickson