Un saluto da un protagonista dell'informazione internazionale
Joan-Ramon Laporte Dipartimento di Farmacologia, Terapia e Tossicologia, HU Vall d'Hebron, Barcellona Editore del Butlletin Groc
La chiusura di IsF significa la chiusura di uno spazio di libertà. Da Barcellona avremo nostalgia delle revisioni critiche mirate ad orientare un uso clinico razionale delle nuove molecole, così come dei suoi articoli ben radicati nella pratica quotidiana. Avremo soprattutto nostalgia dei commenti editoriali, sempre storicamente contestualizzati, propositivi di riflessioni e ricerca, densi di ispirazioni e di provocazioni.
Non sappiamo le ragioni più dirette di questa chiusura, anche se si possono intuire: tagli generali nei servizi sociali e la ormai generalizzata assenza di una volontà politica di assicurare ai sistemi sanitari soprattutto una capacità di pensiero indipendente. IsF, come tanti altri bollettini ed iniziative, rappresentava un pensiero orientato alla priorità delle persone, autonomo rispetto agli interessi più di moda, sempre più prevalenti in sistemi sanitari obbedienti alle proposte del mercato, più che alla produzione di conoscenze al servizio della salute.
È tempo di ripensare alla identità ed al ruolo dell’ISDB?
La domanda può sembrare pretenziosa, soprattutto nel contesto di un commento così breve. Ma forse è necessaria.
Negli ultimi anni molti bollettini di informazione indipendente hanno abbandonato la loro pubblicazione in forma di stampa, certo giustificata per ragioni di costo, in favore di un formato digitale che offre possibilità che vanno al di là della semplice disponibilità di pdf.
Le sempre più diffuse reti sociali hanno generato centinaia di fonti di informazione indipendente. Sono tantissimi i siti web regolarmente consultati anche dai cittadini. Nel contesto spagnolo i siti web ed i blog personali hanno migliaia di utenti, così come è sempre più intensa l’attività in forma di Twitter.
L’ISDB fondata nel 1986 per iniziativa dei principali bollettini di informazione indipendente, era stata possibile anche con l'appoggio del Ministero della Salute spagnolo ed il patrocinio dell'Ufficio Regionale Europeo dell’OMS. Altri tempi, non solo perché in 40 anni l'analogico si è digitalizzato ma anche perché il mondo è cambiato. Il concetto dei farmaci essenziali era ancora innovativo, dopo 10 anni di vita, ed era di riferimento a livello professionale, amministrativo e per la società. Oggi il suo impatto è sì e no percepibile.
Si era allora in tempi in cui le priorità riguardavano la prescrizione ed il consumo di combinazioni irrazionali di farmaci, e il ruolo degli studi clinici controllati appena si intravedeva. Oggi si pubblicano ogni giorno i risultati di 80 studi controllati, ed il problema non è più quello di verificarne l'affidabilità specifica: l'interrogativo riguarda la loro capacità di rispondere a quesiti rilevanti, la significatività clinica ed epidemiologica spesso minimale anche se confrontata con placebo, la pubblicazione selettiva, la manipolazione sostanziale dei risultati. L’industria farmaceutica controlla la gran parte anche delle riviste mediche di maggior prestigio. I risultati delle sperimentazioni cliniche si assumono automaticamente come produttori di 'evidenza', e gli effetti indesiderati sono scomparsi dalle corrispondenze con la direzione, con la scusa che ciò che è 'aneddotico' non corrisponde alla 'evidenza'.
La pratica medica si è impoverita per l’invasione di protocolli e linee guida spesso elaborate da società scientifiche fortemente dipendenti finanziariamente dall’una o dall’altra industria farmaceutica, e cosmeticamente qualificate come medicina basata sull'evidenza, medicina personalizzata o di precisione. Si trattano le malattie, i sintomi, i dati di laboratorio più che le persone. Il consumo di farmaci è diventato una delle cause principali di malattia, di disabilità, di morte.
I professionisti della sanità si informano attraverso le reti sociali, del "whatsapp del centro". La quantità di informazione circolante è enorme, ma non strutturata. Informazione futile, mutevole come l'aria, che difficilmente si traduce in conoscenza.
L'obiettivo di una informazione indipendente non è quello di analizzare ogni nuova molecola che si propone come farmaco: la sfida è quella di provare, con la ricerca e nel quotidiano, a incidere sulle radici ed i meccanismi con cui si elaborano linee guida e tutti i materiali di questo tipo, per renderne evidente l’opportunità o meno di farne uno strumento efficace nella realtà assistenziale. IsF è stato esemplare in questa linea di pensiero e di lavoro. Con Andrew Herxheimer (DTB) e Gilles Bardelay (Prescrire), ISDB ci ha insegnato a scegliere temi e priorità, ad analizzare criticamente le pubblicazioni, a strutturare testi, a farne materiali di lavoro e di cultura. Dobbiamo rivedere ed aggiornare le strategie. Chi sa, ISDB non deve essere più una società di bollettini. Deve includere, è già un po' cammina in questa direzione, altre fonti ed attori di informazione indipendente. Si devono stringere alleanze con altre iniziative che abbiano obiettivi simili e che si muovono con strategie rivolte a dare voce e potere ad una logica di cittadinanza nel campo dell'uso dei farmaci, promuovendo 'revisioni sistematiche' della informazione indipendente che siano facilmente accessibili.
Al di là di quanto prodotto da agenzie regolatorie e dall'industria, con metodi ed obiettivi solo apparentemente diversi, occorre divenire più esperti nello 'svelare' la sostanza precaria che sta sotto le apparenze. Sappiamo tutti, per quanto, tanto o poco, siamo stati autori di studi sperimentali od osservazionali, come e fino a che punto sono facili ed attraenti i modi di produrre risultati che sembrano 'buoni' perché suggestivi.
Il lavoro da fare non manca. E ne abbiamo la competenza.
