INFERMIERI E FARMACI

La gestione dei trattamenti oncologici non è sempre semplice per le modalità di somministrazione, le dosi, gli effetti collaterali. Dato che il trattamento dei pazienti oncologici si basa prevalentemente sui farmaci, la terapia farmacologica può essere un punto di partenza per individuare ed esplorare i problemi nella gestione dei trattamenti dei pazienti. Si tratta di una potenziale area di ricerca, prioritaria dal punto di vista epidemiologico, di sanità pubblica e del ruolo degli infermieri nella presa in carico assistenziale¹, ma attualmente poco sviluppata.
Un “problema di terapia” può comprendere tutte le situazioni che generano dubbi, perplessità e incertezze nell’infermiere e la sua percezione dipende dall’esperienza e dalle conoscenze personali², ma anche dal contesto^3,4, compresa l’organizzazione^1,5.
La gestione della terapia può generare domande di natura tecnica (le modalità di somministrazione del farmaco), relazionale (comunicare informazioni al paziente o al caregiver, gestire la comunicazione con altro personale sanitario, medico), organizzativa (dall’approvvigionamento dei farmaci, sinergia tra unità operative, meccanismi operativi delle strutture sino alla modulistica utilizzata) ed etica (approccio al fine vita, il senso della somministrazione di alcuni trattamenti in persone con prognosi infausta)⁶.
Sono state valutate le conoscenze sulle terapie e le modalità di somministrazione⁸ e sui percorsi di cura nelle persone in fase di remissione⁹. Vari studi hanno analizzato i problemi legati alle terapie in ambito oncologico, sotto diverse prospettive: dai problemi di somministrazione e gestione delle terapie^7,8 al monitoraggio post-somministrazione¹⁰; ai problemi organizzativi quali la gestione della modulistica e la collaborazione tra infermieri e farmacisti per ridurre gli errori¹¹. Molti più studi si sono concentrati sulla gestione farmacologica dei sintomi^12,13: dal controllo del dolore oncologico¹⁴ alla gestione di nausea e vomito da chemioterapia¹⁵.La maggioranza degli studi si è occupata dei problemi etici: ad esempio dubbi e perplessità sull’utilità della terapia¹⁶ o il sottoutilizzo dei farmaci nel controllo del dolore oncologico^4,17 o il continuo contrastare la morte senza preoccuparsi della qualità della vita,^18–20 la gestione di un rifiuto del trattamento¹⁷.
Ci si è chiesti quale potesse essere il metodo migliore per produrre dati informativi e utilizzabili per capire i problemi e le difficoltà che gli infermieri affrontano nel quotidiano, e per favorire un maggiore contatto da una parte con la gestione più strettamente medica dei percorsi e dall’altra con le/i pazienti stessi.

Ipotesi di lavoro e metodologia
Avendo come obiettivo quello di sviluppare un modello di sorveglianza-valutazione epidemiologico-assistenziale che non riproducesse l’approccio prevalentemente descrittivo degli studi ad hoc sopra citati, ma fosse adottabile come componente qualitativa della pratica corrente, è stato fatto un progetto pilota coinvolgendo gli infermieri di 5 unità operative di area oncologica, di 4 aziende ospedaliere dell’area torinese, che potessero rappresentare un territorio ben definito.
Si voleva verificare la praticabilità e la resa informativa di una sorveglianza di casi-problemi emergenti nella routine assistenziale (escludendo quindi pazienti e infermieri coinvolti in progetti di ricerca) da identificare e documentare con uno strumento semplice, formulato come un breve questionario. Si è chiesto ai partecipanti di riportare due casi verificatisi negli ultimi 6 mesi. I questionari sono stati compilati tra marzo e giugno 2016.
I casi sono stati letti e trascritti, individuando le parole-elementi chiave e il tema prevalente che ha provocato il dubbio/perplessitಹ: “Mancata Conoscenza del Principio Attivo”, “Gestione della Terapia e Presidi”, “Organizzazione e Comunicazione”, “Problemi di Ordine Etico/Relazionale”, “Relazione & Educazione Sanitaria”, “Etico”. Sono state quindi raccolte le sottocategorie per aree affini, generando 3 categorie: Problemi Relativi al Farmaco”, “Problemi di Ordine Gestionale e Organizzativo” e “Problemi di Ordine Etico/Relazionale” (Figura 1).
L’attribuzione alle categorie è avvenuta in cieco rispetto alla assegnazione effettuata dall’infermiere. I casi in cui non venivano riportati problemi legati alla terapia (es. gestione dei parenti negli orari di visita) sono stati esclusi.
Dato che gli infermieri potevano classificare lo stesso caso in più categorie, la classificazione assegnata è stata considerata concordante con quella attribuita dall’infermiere se c’era la concordanza in almeno una categoria.

Risultati
Dei 57 infermieri contattati, 29 hanno compilato i questionari, riportando 54 casi che, distribuiti nelle categorie sopra indicate, forniscono un primo profilo dei problemi rilevati. Quelli di ordine etico-relazionale sono prevalenti (21 - 41,2%) seguiti da quelli che rimandano a situazioni gestionali organizzative (17 - 33,3%), e da quelli relativi ai farmaci (13 - 25,5%). Dato che si tratta di uno studio pilota, la distribuzione percentuale ha un valore puramente indicativo. Si è ritenuto più interessante selezionare, riportando alcuni racconti, quali sono le percezioni ed i linguaggi documentabili in una strategia quali-quantitativa.

I problemi etico/relazionali
Caso 5. Accanimento Terapeutico con trattamenti attivi fino al decesso. “Paziente di 73 anni, giunta presso il D.H. Oncologico dopo essere stata dimessa da un’altra struttura (…) inizia ciclo di chemioterapia composto da Taxolo (in programma ne ha quattro e poi la rivalutazione). Dopo la prima somministrazione la paziente si sente male e torna presso la nostra struttura ogni giorno per una settimana finché non decede dopo una decina di giorni in pronto soccorso. (….) Avrebbe dovuto usufruire delle cure palliative e essere accompagnata verso gli ultimi mesi di terapia nel migliore dei modi. Quando è giusto fermarsi? Chi si cura, il paziente o la famiglia?”

Caso 32. Etico/Comunicazione della prognosi. “Il paziente, affetto da K pancreas è ricoverato da circa due settimane per un'ostruzione delle vie biliari. Avviene un tentativo di disostruzione tramite uno stent biliare esterno. Nonostante la procedura, le condizioni generali non migliorano, i parenti se ne rendono conto e chiedono molte volte spiegazioni sul motivo di tale decadimento ma le informazioni sono sempre vaghe fino a quando viene proposto loro un trattamento chemioterapico per una recente massa epatica e il proseguimento delle cure in Hospice. I parenti accettano la chemioterapia e rifiutano l'Hospice in quanto ritengono che non sia ancora il momento di accedere ad un posto considerato per i malati terminali. (…) Il paziente è stato infine inviato in un ospedale minore di continuità delle cure.”

Caso 31. Relazione ed Educazione Sanitaria/Informazione del paziente. “La paziente è giovane, affetta da K ovarico di recente diagnosi. È stata ricoverata per dolore non controllato, nausea e vomito. L'Equipe medica, nelle consuete riunioni collegiali nelle quali si discutono i vari casi clinici, opta per iniziare un trattamento chemioterapico. La paziente viene informata il giorno stesso in merito agli effetti collaterali, all'utilità e ai tempi. Il giorno seguente la paziente viene ricoverata in medicina d'urgenza per emorragia interna e la paziente e i famigliari indicano come causa scatenante la chemioterapia del giorno precedente. Alla paziente e ai famigliari è stata spiegata la reale motivazione del sanguinamento interno ma l'evento ha creato una perdita di fiducia che nel corso del ricovero e nei successivi ricoveri non è più stata recuperata. Non è avvenuta una corretta informazione: non aver lasciato il tempo necessario per prendere decisioni ha creato un clima di tensione che non ha certamente favorito la cura, l'assistenza e la qualità di vita della persona assistita nel ricovero.”

Caso 13. Relazione ed Educazione Sanitaria/Educazione a Paziente e/o Caregiver. “In reparto capita spesso di dover spiegare più volte a paziente e famigliari come gestire la fase di aplasia, dopo il ciclo di chemioterapia ad alte dosi. (informazioni pratiche su come lavare gli indumenti, cosa mangiare, igiene personale)”.

Problemi di ordine gestionale/organizzativo
Cinque casi della categoria Etico/Relazionale riportano problemi con i caregiver.
Caso 9. Organizzazione e Comunicazione/Passaggio di Informazioni. “Il paziente è un uomo di 41 anni con un carcinoma gastrico e metastasi peritoneali. Il trattamento prevede la somministrazione di un ciclo "FOLFIRI" a dosi ridotte per scarsa tolleranza. Il soggetto è seguito da un medico di corsia il quale delega al medico del DH Oncologico le scelte terapeutiche. Il medico di reparto non ha informato quello del DH di un cambio di dosaggi (…).
L’infermiera accorgendosi dell'incongruenza tra i dosaggi, ha immediatamente segnalato il problema al medico del DH il quale, contattando il medico di corsia, ha reso nota la situazione richiedendone spiegazioni e creando disagio al paziente stesso.”

Caso 1. Gestione della Terapia e Presidi/Gestione Presidi Infusionali. “Terapia chemioterapica ad alte dosi che potrebbe determinare reazioni allergiche importanti, la cui manifestazione, se presente, verrebbe minimizzata dalla ridotta velocità di infusione del farmaco stesso. Il farmaco era stato avviato velocemente regolando il flusso con il morsetto del deflussore. Quindi il paziente ha presentato reazione simil orticarioide. Sarebbe stato sufficiente utilizzare pompe infusionali che consentono di impostare agevolmente la velocità desiderata.”

Caso 20. Gestione della Terapia e Presidi/Somministrazione. “Spesso i preparati vengono forniti a temperature particolarmente fredde (già in ritardo rispetto l'orario infrasettimanale di somministrazione). Questo porta a serie ripercussioni sulla gestione delle terapie, in particolare per quei farmaci che vanno ripetuti ad orari determinati. Ad ora non si è ancora ovviato a tale problematica, nonostante ripetute segnalazioni e compilazione di schede per non conformità rivolte al servizio UFA.”

I problemi legati ai farmaci

In tre soli casi il problema era di mancata conoscenza del farmaco. In tutti e tre i casi gli infermieri erano esperti (più di 5 anni di esperienza):

Caso 2. Mancata Conoscenza del Principio Attivo/Farmaco di Nuovo Utilizzo. “Utilizzo dei farmaci nuovi (per esempio quelli immuno-oncologici) di cui non si conoscono né effetti collaterali tardivi per il paziente, né effetti sull'immediato per la gestione corretta dell'infusione del farmaco. Al momento non si è trovata una soluzione. Sta alla buona volontà dell'infermiere informarsi o presso un medico o su internet.”.

Caso 2. Mancata Conoscenza del Principio Attivo/Farmaco di Nuovo Utilizzo. “Il farmaco è stato illustrato ad un CPSI che poi ha passato voce ai colleghi. Sappiamo che non deve essere somministrato insieme all'Aloxi. (…) Non sappiamo l’ordine di somministrazione e le problematiche in caso di infusione per CVP o CVC. Forse l'informatore medico scientifico avrebbe dovuto illustrare alla coordinatrice e a tutto il personale il farmaco e fare una riunione per verificare le problematiche.”

Caso 42. Mancata Conoscenza del Principio Attivo/Sperimentazione farmaco. “Paziente con Leucemia Acuta Linfoide arruolato in protocollo sperimentale poiché attualmente non arruolabile al trapianto. Protocollo non inserito nei precedenti schemi di chemioterapia classici e quindi il personale risulta "spiazzato" nel visualizzare e quindi infondere la terapia poiché farmaci nuovi, non usuali (ed alcuni mai infusi o somministrati) con dosaggi particolari.”
Da sottolineare l’attesa (e frequente, 60%) necessità di assegnare il caso a due o anche tre delle tipologie sopra indicate, e alla molto alta coincidenza tra le classificazioni fatte dagli infermieri e quella della valutazione in cieco.

Discussione
I dati di partecipazione sia in termini di adesione ad una proposta fatta in modo informale, che di affidabilità dell’uso dello strumento qualitativo, suggeriscono ragionevolmente che un monitoraggio su base infermieristica delle situazioni che si configurano come problematiche nei percorsi terapeutici oncologici è un’ipotesi percorribile.
Da rilevare anzitutto la necessità di descrivere con un linguaggio preciso e sintetico situazioni che facilmente sarebbero trascurate, ma soprattutto finirebbero, per infermieri e pazienti, per accumularsi nel non-detto.
La bassa frequenza del farmaco come problema specifico è un dato atteso, ma importante. La regolamentazione, (sia medica che infermieristica) di questo settore ne fa un’area fortemente dipendente da linee guida e disposizioni, rispetto alle quali l’appropriatezza e la qualità devono/possono essere quantificate secondo la logica degli studi sopra citati, che hanno altri obiettivi.
L’aspetto forse più rilevante di queste esercizio è quello di mettere in evidenza situazioni per le quali non sono facili (né ipotizzabili?) soluzioni soddisfacenti. Richiedono infatti (anche questo è atteso, ma qui è stato esplicitato), una disponibilità di tempi e di atteggiamenti culturali che sono spesso citati come necessari ma che, molto più raramente, possono essere presi in considerazione nei contesti assistenziali molto affollati e con permanente carenza di personale.
E’ compito di uno studio pilota indicare aree ed opportunità. I risultati e le possibili implicazioni potrebbero passare per due tappe strettamente collegate:
a. una presentazione a seminari, attivati in realtà fortemente differenziate, per costituire tanti moduli di una rete multicentrica come risorsa sensibilizzata e potenzialmente includibile in una sorveglianza dove il concetto di qualità diventa più articolato e flessibile, e non intrappolato in punteggi e scale di valutazione;
b. un confronto con i responsabili principali dei percorsi assistenziali e terapeutici, per verificare quali sono le esigenze prioritarie e veramente critiche dell’assistenza legata alla gestione, in senso lato, delle terapie.