I contenuti di questa nota editoriale sono stati dettati, per un obbligo di completezza di informazioni, dall’infittirsi, nella letteratura di riferimento per IsF, di contributi (editoriali e di ricerca) che sottolineano il ruolo sempre più secondario (per quanto riguarda la produzione di conoscenze utili alla programmazione e gestione sanitaria) delle variabili più strettamente tecniche, medico-scientifiche-farmacologiche, rispetto a quelle di contesto, socioeconomiche e culturali.Nulla di nuovo in fondo, in questa affermazione, rispetto a quanto poteva apparire dagli acronimi che hanno dominato la scena internazionale degli ultimi anni (SDH, MGD, SDG)1, ed ancor meno rispetto ad una logica “costituzionale”, che vede nella sanità un diritto umano, che diventa praticabile solo come una delle espressioni di processi di democrazia sostanziale.La novità può e deve essere vista tuttavia nell’insistenza e nella sottolineatura con cui queste tematiche ricorrono – con dati molto coerenti, locali e globali – nelle riviste medico-sanitarie mainstream, cui si fa riferimento principalmente per aggiornarsi proprio sui contenuti scientifico-medici. Il dossier centrale di questo numero, sulle novità e le prospettive terapeutiche in diabetologia, è un esempio particolarmente significativo, così come lo è stato quello sull’oncologia nel numero precedente2.
Queste note editoriali vogliono dunque semplicemente essere un promemoria della necessità di affiancare alle evidenze classiche, che sono considerate come fondanti le scelte terapeutico-diagnostiche e assistenziali, le “evidenze” più attuali che devono essere tenute presenti per avere conoscenze che permettano di avere una comprensione (ed una cultura) responsabile dei contesti, attuali e futuri, in cui si opera.
Si propongono in questo senso letture – molto qualificate, esemplificative, certo non complete – che possano servire come strumenti concreti di aggiornamento culturale, metodologico, operativo.
Promemoria 1
Una “lettura” molto breve ed efficace, che rimanda ad un documento molto autorevole dell’American Statistical Association (ASA), il cui messaggio sostanziale è molto ben riassunto già nel titolo3, ed è particolarmente rilevante, data la sua fonte ed il momento in cui è formulato: lo strumento più diffuso ed utilizzato per produrre “evidenze” in base alle quali assumere e raccomandare decisioni e comportamenti – la significatività statistica – è fortemente a rischio di essere un ostacolo più che una guida affidabile per decisioni “scientifiche”. L’allarme non è nuovo, ed è trasversale a tutti i campi, inclusi quelli sopra ricordati, del diabete e dell’oncologia.
L’interesse sta nel fatto che proprio i titolari-esperti di statistica, di fronte allo sviluppo di metodi e tecniche sempre più sofisticate di analisi ed interpretazione dei dati, ne sottolineano la possibile e sistematica esposizione a bias fuorvianti, ogni volta che stime “conclusive” vengono prese, senza tener conto dei contesti e del senso complessivo delle conoscenze (loro rilevanza, e trasferibilità), che non sono certo riassunte negli “intervalli di confidenza”. I bias – e/o la bassa affidabilità – rappresentatività – sono ancor più critici quando le stime e le proiezioni sono applicate in/da discipline, che sono particolarmente refrattarie ad approcci controllati e sperimentali come l’economia4.
Promemoria 2
Anche la seconda “lettura” è breve, e rimanda con il suo titolo – che già risponde in modo chiaro all’interrogativo che pone5 – ad una documentazione molto dettagliata.
Al di là di tutte le dichiarazioni-intenzioni-liturgie che invocano ed assicurano “trasparenza”, i dati concreti documentano la forte strutturale dipendenza delle linee-guida da conflitti di interesse che riflettono fedelmente la crescente dipendenza delle scienze mediche da contesti di mercato.I dati presentati non sorprendono, o forse sì: certo (e i ricercatori insistono su questo) preoccupano, dato il loro peso normativo, nell’uso rigido di linee-guida come strumento base per la qualificazione “essenziale” del comportamento e degli investimenti prescrittivi e diagnostici, nella prevenzione e nella cura.
Promemoria 3
La “lettura” proposta per aprire questo promemoria è particolarmente importante, per la sua fonte e per la chiarezza – durezza del contenuto e dello stile6. È infatti espressione editoriale di una rivista certamente non schierata “ideologicamente” che rimanda a dossier-ricerche sulla centralità, sostenuta da dati molto hard, di diseguaglianza ed iniquità come determinanti di salute-malattia.
La stretta correlazione tra la distribuzione della ricchezza e l’aspettativa e la qualità della vita è vista e commentata per di più (in un paese che ha già visto la riforma di Obama) come uno scenario di cui è molto problematica la reversibilità al di là di tutti gli interventi che ne pretendono di alleviare le conseguenze attraverso investimenti “sanitari”, e/o di solidarietà.
Mentre alcuni dati europei sembrano essere più ottimisti7 almeno per gli anni pre-crisi, (pur basandosi su confronti di situazioni solo parzialmente rappresentative di paesi: la Spagna è Barcellona, l’Italia è Torino …), lo scenario da cui si è partiti in questo promemoria è largamente confermato dai dati che sottolineano, nei più diversi contesti, come e quanto l’”austerità” generale applicata come rimedio (infinitamente controverso) all’economia, pesa sempre più proprio sulle popolazioni che già sono più a rischio della “patologia della diseguaglianza-povertà”, e che finiscono per essere più marginali nella applicazione-accesso alle “raccomandazioni” più generali, meno trasferibili alle periferie8,9.
Promemoria 4
La dissociazione tra le affermazioni e le promesse che assicurano l’accesso universale ed equitario alle risorse, e la realtà dei servizi, tocca (in modi diversi, per estensione e gravità, ma nella stessa direzione di “esclusione selettiva”), sia situazioni con servizi sanitari classici
(“… observing the NHS today is like watching a car crash about to happen …”)10, che scenari globali: interventi ingenti ed imprescindibili sono raccomandati, ma assolutamente incredibili, perché nessun investimento economico è previsto, e nessuna politica esplicita è definita, sia in generale11, che per quanto riguarda i farmaci essenziali più cari12,13,14. La salute mentale rimane, ancora e sempre, lo scenario drammatico ed esemplare della marginalità15.
Promemoria 5
Le ultime “letture” raccomandate riguardano il futuro16,17,18. Al di là dei progressi (importanti, ma molto parziali) che si sono documentati per la morbi-mortalità neo-perinatale nei programmi del MDG, si “scopre” che le generazioni degli adolescenti – giovani adulti sono orfane di programmi. La medicina “classica” serve molto poco. È il mal-essere della vita che è in gioco nel determinare le cause più importanti di mortalità e di esclusione da un futuro di dignità e di autonomia.
Promemoria 6
Le “letture supplementari" su cui si conclude questa riflessione non hanno l’autorevolezza “scientifica” dei promemoria precedenti. Ne sono tuttavia complemento "essenziale". La prima è particolarmente “minore”, per l'importanza e le implicazioni. Pone sostanzialmente un interrogativo dall’interno del nostro piccolo mondo italiano: è possibile tornare a ripensare alle crescenti difficoltà di gestione di un sistema sanitario (che assomiglia molto alla fotografia proposta nella referenza 10), in termini di “scuola di ricerca” (pag. 20)?
Come per tutte le ricerche, soprattutto tenendo conto di quanto ricordato nei promemoria 1-3, la risposta è totalmente incerta. Certo non può essere cercata solo nella sanità.
Le altre tre “letture” sono meno tecniche, ma forse per questo parlano con più libertà. Hanno come caratteristica quella di:
• essere radicate, con uno sguardo “eretico”, nella realtà del nostro paese, con il disincanto di uno sguardo-ricerca sui diritti che non sono solo né principalmente di sanità-salute19;
• ricordare quanto è necessaria, rispetto alla osservanza delle regole scritte, la responsabilità-creatività-flessibilità delle interpretazioni20;
• “immaginare”, con estrema lucidità, che non si è condannati ad essere spettatori-vittime rassegnate dei modelli di sviluppo e delle decisioni che vengono prese (come lo sono per i migranti, o la Grecia, o i nostri sistemi sanitari ed educativi) dai modelli di sviluppo decisi da agenzie-gruppi-poteri che si autolegittimano21.
Bibliografia
1. Social Determinants of Health: il rapporto pubblicato con grande enfasi (giustificata!) nel 2008 “scompare” con lo “scoppio della bolla” della crisi (2009) che riconosce diritti solo alle banche.
- Millennium Development Goals: manifesto di buone intenzioni pubblicato nel 2000, come un libro di sogni da realizzare – o meglio di “propaganda a basso costo”, perché i fondi promessi sono stati dati con il contagocce – entro il 2015.
- Sustainable Development Goals: adottato da NNUU nel settembre 2015; le promesse sono tantissime.
2. Roila F. et al. Antichi vizi e nuove virtù - Le novità in oncologia medica degli ultimi due anni. ISF 2015; 39:91. 3. S.N. Goodman, Aligning statistical and scientific reasoning. Science 2016; 352:1180-1. 4. Camerer et al. Science 2016; 351:1433-6. 5. Bastian, Hilde. Nondisclosure of Financial Interest in Clinical Practice Guideline Development: An Intractable Problem? PLOSMed 13(5);e 1002030,2016. 6. Deaton A. On Death and money. History, facts, and explanations. JAMA 2016; 315:1703-5. 7. Mackenbach J.P. et al. Changes in mortality inequalities over two decades: register based study of European countries. BMJ 2016; 353:doi:10.1136 (13 March). 8. Wise J. Many people receive suboptimal care after myocardial, research shows. BMJ 2016; 353:i2655 (11 May). 9. Damen J.A.A. et al. Prediction models for cardiovascular disease risk in the general population: systematic review. BMJ 2016; 353:i2416 (June 2016). 10. Kmietowicz Z. Impact of NHS deficits on patient safety is a resigning issue, says head of King’s Fund. BMJ 2016; 353:i2041(8 April). 11. The PLOS Medicine Editors (2016): Health Research and the World Humanitarian Summit – not a thousand miles apart PLOSMed13(5):1002027. 12. Gray AL et al. Essential medicines are still essential. Lancet 2015; 386:1601-3. 13. Marseille E. et al. (2016). A revolution in treatment for Hepatitis C Infection: Mitigating the budgetary impact. PLOS Med 13(5):e100203 (May 31). 14. Ellen FM’tHoen. Indian hepatitis C drug patent decision shakes public health community. Lancet 2016; 387:2272-3. 15. Kleinman A. et al. Time for mental health to come out of the shadows. Lancet 2016; 387:2274-5. 16. Mokdad A.H. et al. Global burden of diseases, injuries, and risk factors for young peoplÈs health during 1990-2013: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2013. Lancet 2016; 387:2383-401. 17. Patton G.C. et al. Our future: a Lancet commission on adolescent health and wellbeing. Lancet 2016; 387:2423-78. 18. Klass et al. Saving tiny Tim. Pediatrics and Childhood Poverty in the United States. NEJM 2016; 374(23):2201-5. 19. Revelli M. Non ti riconosco. Un viaggio eretico nell’Italia che cambia, Einaudi 2016. 20. Brunello M. e Gustavo Zagrebelsky. Interpretare. Dialogo tra un musicista e un giurista. Il Mulino, 2016. 21. Andò R: il suo film “Le confessioni”.