Se fosse cancro ci sarebbe una protesta, ma è salute mentale

Questo il titolo di un recente “senza esclusione di colpi” nella rubrica Views and Reviews del BMJ¹ . Tra le varie considerazioni di Margaret McCartney, general practitioner a Glasgow, “ricordiamoci che: l’accesso ai Servizi di salute mentale per l’infanzia è una lotteria, dove l’attesa di anni è la consuetudine; trovare un posto letto libero per un bambino o adolescente presenta difficoltà enormi e immutabili nel tempo; un terzo dei bambini e degli adolescenti inviati al servizio di salute mentale non ha accesso e deve rivolgersi a strutture private. Se si trattasse di cancro ci sarebbe stata una protesta. Ma trattandosi di salute mentale, ci mettiamo un cerotto”. In Italia la situazione è peggiore, eppure la reazione non sembra essere diversa. Tra il 2011 e il 2016, la prevalenza delle prestazioni pubbliche per i disturbi neuropsichici dell’infanzia e dell’adolescenza è aumentata del 40-45%, con una crescita annua media del 7%. Sono aumentate le richieste per disturbi specifici dello sviluppo (quali la dislessia e i disturbi del linguaggio) e le richieste per utenti con disabilità o con disturbi psichiatrici di rilevante gravità e complessità. L’accesso ai Servizi di neuropsichiatria dell’età evolutiva varia tra le Regioni tra il 4% e l’8% della popolazione infantile e adolescenziale, a fronte di un bisogno che è più che doppio. Tuttavia, anche nelle realtà apparentemente più virtuose solo 1 utente su 2 riesce ad accedere ai Servizi, e 1 su 3 riceve gli interventi terapeutici di cui avrebbe necessità. In particolare, il continuo incremento di accessi ai Servizi va spesso a discapito di un’adeguata presa in carico dopo la diagnosi. Le famiglie si trovano così costrette a cercare risposte lontano da casa o nel privato, con carichi emotivi, pratici ed economici rilevanti².
La Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA) ha più volte gridato interpretando sia le critiche degli operatori che le lamentele dei pazienti e delle loro famiglie, ma con voce flebile³. Anche il 3° Rapporto supplementare del Gruppo CRC (Convenzione sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza)⁴, complementare a quello fornito dal Governo e che sarà trasmesso alle Nazione Unite, dopo aver fotografato lo stato delle politiche dell’infanzia dalla prospettiva del terzo settore, a partire dall’esperienza di coloro che lavorano quotidianamente con i bambini e gli adolescenti, ribadisce che l’Italia deve rafforzare Servizi e programmi di qualità per la salute mentale (vedi box).
 

Il Gruppo CRC, come già negli anni precedenti, raccomanda:

1. Al Ministero della Salute e alla Commissione Salute della Conferenza delle Regioni di garantire, attraverso adeguati investimenti di risorse, la presenza omogenea in tutto il territorio nazionale di un sistema integrato di Servizi di Neuropsichiatria infantile, in termini di professionalità e di strutture, in grado di operare in coerente sinergia con pediatri, pedagogisti clinici e altre figure professionali riconosciute, così da garantire i necessari interventi non farmacologici e/o farmacologici, nonché un approccio il più possibile multidisciplinare ai disturbi neuropsichici dell’infanzia e al suo interno Centri di riferimento per patologie particolarmente rilevanti come DCA, autismo, ADHD e riferendo annualmente l’esito dell’azione alla Commissione parlamentare per l’infanzia e l’adolescenza e alla Commissione Salute della Conferenza delle Regioni;

2. Al Ministero della Salute, alla Commissione Salute della Conferenza delle Regioni, all’Istituto Superiore di Sanità, ai Servizi di Neuropsichiatria di strutturare un adeguato sistema di monitoraggio della salute mentale dei bambini e degli adolescenti, dello stato dei servizi ad essa dedicati e dei percorsi diagnostici e assistenziali dei disturbi neuropsichici nell’età evolutiva, riferendo annualmente l’esito dell’azione alla Commissione parlamentare per l’infanzia e l’adolescenza e alla Commissione Salute della Conferenza della Regioni.

3. Al Ministero della Salute, al Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca, alla Commissione Salute della Conferenza delle Regioni di pianificare interventi coordinati di promozione della salute mentale, con particolare riguardo alla prima infanzia e specifica attenzione alla sensibilizzazione e formazione dei pediatri di famiglia e degli operatori educativi e scolastici, alla prevenzione dei suicidi, dei DCA e di altri analoghi disturbi ad elevato impatto, riferendo annualmente l’esito dell’azione alla Commissione parlamentare per l’infanzia e l’adolescenza e alla Commissione Salute della Conferenza della Regioni.

La politica cosa fa? Non è servito ai ragazzi, alle famiglie, agli operatori dei Servizi e all’organizzazione stessa dei Servizi avere un ministro, prima per la famiglia e la solidarietà sociale e poi sottosegretario alla Salute, che fosse neuropsichiatra⁵. A livello regionale, anche per la neuropsichiatria, i modelli assistenziali sono confacenti alle ragioni della politica locale e non al monitoraggio dell’appropriatezza delle prestazioni, della valutazione degli esiti, della soddisfazione degli utenti e degli operatori per il miglioramento delle cure. I modelli si moltiplicano differenziandosi, così come le disuguaglianze intra- e inter-regionali, mentre i bisogni rimangono inevasi, fino a quando saranno i budget a guidare le pianificazioni. Così con il decreto del gennaio 2017 tra i nuovi LEA (livelli essenziali di assistenza) sono riconosciuti anche i disturbi dello spettro dell’autismo⁶, affinché il Fondo Sanitario Nazionale abbia il finanziamento per attuare la legge 134 del 2015⁷, che a sua volta avrebbe dovuto attuare le linee di indirizzo del 2012 per il completamento delle linee guida del 2011. I tempi della politica, si potrebbe dire, ma nel frattempo? E dopo? I LEA sono da sempre disattesi in quelle Regioni in perenne disavanzo economico e con rientro discrezionale. Quindi, quali essenzialità sono riconosciute? Quale equità? Ma se i giovani pazienti autistici e le loro famiglie possono avere almeno una speranza, quelli con altri disturbi psichiatrici?
Le speranze certo non mancano, in particolar modo quando rappresentano le ultime prospettive di pazienti disperati non presi in carico e di famiglie abbandonate, come è nel caso della salute mentale. Ma anche le speranze sono un indicatore di disuguaglianza perché non nascono ovunque, ma solo dove il terroir lo consente. Lo è per esempio il recente “Piano regionale salute mentale” della Regione Friuli Venezia Giulia che, nonostante un modello organizzativo all’avanguardia e le criticità dell’esperienza basagliana, pone tra gli obiettivi principali l’identificazione precoce, la diagnosi, la cura e l’abilitazione/riabilitazione rivolta ai minori con disturbi neuropsichiatrici⁸. Oltre alla definizione dei percorsi di transizione delle cure dall’età pediatrica a quella adulta e all’adozione di linee guida per le emergenze psichiatriche anche per l’infanzia e l’adolescenza.

La spesa sanitaria nazionale ammonta a 150 miliardi, il 75% sostenuto dal settore pubblico (6,5% del PIL, prodotto interno lordo, nel 2016). Il Ministro uscente ha affermato che “servono più soldi per il Servizio Sanitario Nazionale. Basterebbero 2-3 miliardi non 150. A breve termine la spesa andrebbe portata al 7% del PIL”. Ma per farne che cosa? “Per rispettare il fabbisogno dell’invecchiamento della popolazione”, quindi bambini e adolescenti con disabilità anche complesse e croniche non sono contemplati. In campagna elettorale i Programmi sono straordinari, la salute viene da tutti riconosciuta come un diritto. Alcuni (pochi) vanno oltre indicando come interventi necessari (e promessi): la riqualificazione degli ambienti di cura, l’aggiornamento professionale, la formazione sul campo e il potenziamento del personale. Parole di speranza e non Piani d’azione. Tutto il mondo è paese? Forse. Ma il diritto alla salute è universale, individuale e collettivo e va perseguito e promosso come dichiarato nel 1948 dall’OMS e ribadito dall’art. 32 della Costituzione italiana. Tuttavia nonostante la creazione dell’Autorità garante nazionale per l’infanzia e l’adolescenza (2011) e di 16 garanti regionali, oltre ad alcuni metropolitani, le disattenzioni (disuguaglianze) crescono e cronicizzano e la lettura dei dati (bisogni) è condizionata dalle opportunità dei decisori.
In un’area in cui le povertà si incrociano [quella della psichiatria⁹, quella dei bambini e degli adolescenti (1 milione in Italia, il 10% dei minori, vive in condizioni di povertà assoluta¹⁰), quella della politica¹¹] l’essenzialità del senso e dell’utile di un intervento per la comunità necessita di essere recuperata.
In Italia i casi prevalenti vivi dopo una diagnosi di tumore sono circa 3 milioni¹². Sono oltre 800.000 i bambini e gli adolescenti con bisogni di cure neuropsichiatriche, solo 400.000 accedono ai Servizi di neuropsichiatria dell’età evolutiva, ma solo 150.000 ricevono gli interventi terapeutici prescritti.

Che succederebbe se accadesse lo stesso nei Servizi oncologici?