Per un’epidemiologia infermieristica in oncologia

Il punto di partenza per questa proposta è il recente esercizio di epidemiologia qualitativa fatto sui problemi con le terapie in RSA^1–3 come modello di area attualmente trascurata dalla ricerca, ma prioritaria dal punto di vista epidemiologico, di progettazione e sanità pubblica e di ruolo degli infermieri di presa in carico assistenziale.Si è pensato per questo motivo di ripetere l’esercizio, a partire dalle stesse premesse, con un’altra popolazione di pazienti: quelli oncologici. Consapevoli che si tratta di pazienti e contesti profondamente diversi, ma per i quali i problemi metodologici, e di produzione di conoscenze reali sono per molti aspetti simili a quelli degli ospiti delle RSA.
I punti che seguono articolano gli aspetti principali da tenere presenti in questo percorso:

a) I percorsi assistenziali dei pazienti oncologici sono, comprensibilmente, molto concentrati sui farmaci e normati da protocolli molto precisi e dettagliati, che garantiscono alti standard qualitativi, soprattutto per la gestione clinica e tecnica delle terapie.

b) Non occorre ricordare che in oncologia la variabilità di situazioni e problemi è molto ampia: i pazienti sono di tutte le età (bambini, adolescenti, adulti, anziani) e vengono trattati in contesti di cura diversi, non più solo in ospedale anzi, in particolare con i nuovi farmaci oncologici, i trattamenti si stanno spostando a domicilio, in un territorio ancora poco preparato ad accoglierli; i trattamenti sono molto articolati (farmaci, chirurgia, radioterapia; trattamenti di prima, seconda, terza linea,…) e il paziente si può trovare in diversi stadi di malattia (esordio, recidiva, fase terminale), e condizioni molto diverse, ad esempio solo e senza una rete, o con una famiglia-caregiver, istituzionalizzato.

È evidente che l’applicazione di qualsiasi protocollo debba tenere presente la persona, con il suo carico di storia, non solo clinica, che incrocia soluzioni organizzative o tecniche molto diverse.

c) La proposta che viene fatta in questo contributo parte proprio dalla constatazione che quello che manca è un’epidemiologia che, al di là delle prestazioni, permetta di esplorare le tante e possibili interazioni infermiere↔paziente [e familiari] (vedi punto b), e che vorrebbe descrivere la realtà nella sua variabilità e nelle sue incertezze, curiosità e bisogni inevasi, a partire dai problemi e dalle domande che gli infermieri si pongono nella gestione delle terapie farmacologiche nei pazienti oncologici, sia quelle specifiche oncologiche che in quelle sintomatiche. Le terapie hanno da sempre occupato uno spazio importante nel quotidiano dell’assistenza e possono essere lo specchio di numerosi problemi: da quelli più attesi sugli aspetti tecnici legati alla loro somministrazione, a quelli su come informare il paziente o il caregiver, a come gestire gli effetti collaterali, a come definire il percorso di trattamento con il paziente, garantire la compliance in alcune situazioni. Fino a problemi o domande sul senso di alcuni trattamenti (in quali situazioni e quando passare da una terapia aggressiva ad una palliativa…).

La ricerca sulle terapie si è però prevalentemente concentrata sulla documentazione degli errori (e non sulla risoluzione dei problemi), e con un ruolo prevalentemente dipendente degli infermieri. La terapia vorrebbe invece in questo caso diventare un punto di partenza per esplorare una gamma di problemi che, inevitabilmente, non hanno a che vedere solo con il farmaco ma con strategie di presa in carico. Non mancano esempi in letteratura, ma si tratta di esercizi occasionali, spesso pubblicati su riviste non infermieristiche.Solo per fare alcuni esempi è stata esplorata la percezione di medici, infermieri e pazienti sulle differenze di percezione sull’utilità della chemioterapia e sugli effetti collaterali⁴; o sono stati proposti programmi sulla gestione infermieristica delle terapie oncologiche orali⁵, o sulla percezione che gli infermieri hanno di mancanza di conoscenze e capacità di intervento nella gestione di nausea e vomito da chemioterapia⁶; o persino studi sperimentali sull’efficacia di un intervento educativo gestito da infermieri, sul distress e sui sintomi (con scarsi risultati per il distress e buoni sui sintomi), su un campione di 192 pazienti con diversi tipi di cancro⁷.

d) La malattia è infatti il minimo comune denominatore che unisce tante diversità che difficilmente riescono ad essere rappresentate con i percorsi tradizionali di ricerca, anche per problemi di fattibilità (un programma di informazione non può avere la stessa efficacia su problemi e terapie molto diverse tra di loro. Vedi l’esempio del trial citato sopra⁷).

Non esiste il paziente medio e i dati medi non rendono evidenti le situazioni dei singoli e le differenze: problemi e pazienti e percorsi di cura diversi vanno necessariamente esplorati con metodologie diverse.

I numeri da soli non bastano: numbers need words⁸ diceva Andrew Herxheimer, farmacologo clinico ed epidemiologo, scomparso di recente, che ha sempre cercato di armonizzare la medicina basata sulle prove di efficacia (hard) con le testimonianze strutturate dei pazienti (soft?).

Nel nostro settore specifico è utile citare il DIPEx (Database of Individual Patient Experiences of Illness) dove sono stati raccolti i racconti (epidemiologia di storie) in cui i pazienti descrivono cosa significa per loro vivere con la malattia, parlarne con i familiari e gli amici, e hanno posto domande spesso molto diverse da quelle che medici e infermieri pensavano che i pazienti potessero fare⁹.

e) Siamo consapevoli che le domande vengono generate solo quando si percepisce un problema, e quindi lo spettro di situazioni e quesiti che emergeranno sarà fortemente influenzato dalle tante soggettività, dalla conoscenza del paziente, della sua storia, dall’esperienza, dal livello di preparazione, e dai contesti. Si è avuta l’occasione di ritornare più volte sull’utilità di queste epidemiologie e sulla loro affidabilità¹⁰.

La percezione “va intesa come la conoscenza percepita di un problema che mira alla produzione di un dato epidemiologico”¹¹. Un problema che non venga percepito come tale non esiste, non viene preso in carico, non genera osservazioni interventi¹⁰… Quello che viene percepito però diventa inevitabilmente la realtà su cui si lavora, e da cui far partire progetti, riflessioni e strategie di cambiamento. La percezione di un problema dipende anche dalla progettualità degli operatori: il dolore del paziente non risponde all’analgesico prescritto→ci si può limitare alla somministrazione dell’analgesico al bisogno; oppure cercare di raccogliere dati, capire in quali situazioni il sintomo è meno controllato; valutare eventuali interazioni tra farmaci, coinvolgere il paziente per risolvere il problema.f) Sappiamo anche che le routine spesso convulse dei reparti, con personale ridotto anche a meno dell’essenziale, rendono difficile prendere distanze, trovare tempi e spazi di riflessione. È utile però attivare una vigilanza sui problemi, che possa aumentare allo stesso tempo la capacità di riflessione (e l’attenzione alla necessità di ricerca). Per questo motivo questo esercizio seguirà un percorso strutturato che si articola in più fasi.

• ben inserito nella pratica quotidiana per non rappresentare un compito in più –difficile date le note carenze di personale– quanto piuttosto uno strumento-opportunità di creazione di spazi di riflessione.